Күн сәулелі балалар

Әлемде әрбір 800 баланың бірі Даун синдромымен дүниеге келеді екен. Даун синдромымен туған балалар өте мейірімді болады, сол үшін оларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Олар жасанды қылық жасауды білмейтін ақпейілді балғындар. Бұл дертке қатысты аңыздар мен нанымдар көп. Біріміз – Даун синдромын ақыл-естің кемістігі деп түсінсек, енді біріміз мұндай балалар маскүнем, нашақорлардың отбасында ғана дүниеге келеді деп ойлаймыз. Біріміз оларды емдеуге болады десек, енді біріміз оларды қоғамнан оқшаулап ұстау керек деп санаймыз. Ал шын мәнінде қалай?

 

Көптен күткен жүктілік

 

Жанна Нұрмағанбетова осындай синдроммен туған баланың анасы. Жүкті кезінде баланың ерекше болатынын білген. Білсе де көптен күткен сәбиін жамандыққа қимай, сау болып туатынына сенімді болыпты.

–Дәл сол кезде ауырып қалып, тиісті анализдерді кеш тапсырып, генетикке барғанымда 16 апта болып қалды. Бұл тым кеш еді. Бәрібір де қандай диагноз қойылса да баламды алдырып тастап, жүктілікті үзбес едім. Себебі бұл менің көптен күткен жүктілігім, екіншіден іштегі бала едәуір өсіп қалған кез. Әрине, дәрігерлер Астанаға барып, арнайы тексертуден өту керек деді. Оның да өзіндік ауыртпалықтары бар. Сонымен мен ешқайда бармаймын, бұл тек болжам ғана деп өзім шешім қабылдадым. Онымен қоса мұндай тексерудің арты түсік тастауға апаруы да мүмкін. Шынымды айтсам, сол кезде іштей сенбедім. Жақындарым да ондай болжам жасқа байланысты айталы беретінін айтып жүрді. Сол кезде 35 те едім, – дейді Жанна.

Жаннының тоғыз ай жүктілігі еш қиындықсыз өтті. Жеңіл жүрді. Босанғанда қолына Даун синдромымен туылған сәбиін алды. Екі аптадай өз өзіне келе алмады. Өзіне де, баласына да ешкімді жақындатпады. Анализ басқа болады деген зор үміт болғанымен олай болмады. Даун синдромы нақтыланды. Сол кезден бастап жалпы бұл қандай синдром, Даун деген не деп интернеттен небір ақпараттарды ақтару, Жанна үшін жаңа өмір басталды.

-Стресс, депрессия бәрі болды. Үйге шыққан соң жүрегінде ақау болып қайтадан ауруханаға түстік. Ондай балаларда мұндай жие кездеседі. Үш жарым айында Астанада ота жасалды. Одан кейін тағы бір жарым ай ауруханада жаттық. Не керек, үйге бес айында келдік. Балам аман болса екен деп оның негізгі диагнозын да ұмыттық, – деп еске алады ол.

      

Өзінше бір әлем

 

Қазір Кәрім төрт жаста. Қызығы мен қуанышы мол төрт жыл көзді ашып жұмғанша өте шықты. Бірінен соң бірі бітпейтін аурухана, ем қабылдау, массаж, түрлі ем шаралары тізбектеле береді.

-Алматы, Астана не керек бір жарым жыл солай жүрдік. Өзім де шаршадым, депрессия, түңілу, психологиялық тоқырау, жүйке тозу… Астанада жақсы жері біз сияқты аналарға арналған «Солничный мир» деген арнайы орталық бар. Сол жерде арнайы психологтармен айналыстым. Мұндайда баладан гөрі ата-анаға психологиялық көмек керек екен. Сонымен мамандар маған жұмысқа шығып, өзіме көңіл болуің керек деп ақыл берді. Сөйтіп анам көмектесіп, мен жұмысқа шықтым. Пандемия кезінде уақытына қарай ем алып жүрдік. Балам екі жасында жүріп, сөйлеп, қылықтары шыға бастады. Екі жастан әрі қарай балаға қоғаммен араласу керек екенін түсіндім. Балабақшаға жазылып едік, диагнозына қарап алмады. Содан «Аманатик» деген арнайы орталыққа бардық. Бірақ ол орталықта аутизммен ауыратын балалар ғана еді. Алғаш барғаннан аутизм балалардың қылығын үйреніп алып, шайқалады, дірілдейді, олар не істесе балам да соны қайталайды. Ойлана келе өзім сияқты аналарды тауып, Даун синдромды балаларға арналған топ аштық, – дейді Жанна. – Менде жалғыз бала. Жолдасым жоқ. Сондықтан мен дені сау баланың қандай болатынын білмеймін. Бірақ жан-жағыма қараймын ғой, салыстырамын. Дені сау бала бір айтқанды ұға қояды. Алдауға көндіруге болады. Ал ерекше бала ондай емес. Бір нәрсені түсіндіру үшін 20-30 рет, тіптен одан да көп қайталап айта беру керек. Оны әбден ұққанша күніне жүз рет айтамыз. Жай ғана аяқ киім мен бас киімді киюді үйрету үшін екі-үш апта уақыт кетеді. Әрбір әрекетті үйрену үшін талмай еңбектенуің керек. Ондай бала өзінше бір әлем. Ол кез келген жерде шыңғырып, ойына келгенін істеуі мүмкін. Қоғамдық жерлерде осылай істегенде не істеріңді білмейсің. Сені айналаң қабылдамайды. Сондықтан ерекше бала тәрбиелеп отырған кез келген анаға оңай емес. Әсіресе біздің қоғамда өте қиын. Үміттенесің, бірақ сен күткендей бола бермейді. Қуаныштысы балаңның кез келген жеңісі еңбекпен келгендігі. 

Даун синдромымен дүниеге келу ата-ананың ұлтына, денсаулық жағдайына, ұстанатын өмір салтына байланысты емес. Бұл – генетикалық ауытқу. Бұрын көп жағдайда 35 жастан асқан ата-аналардан туған балаларда кездесетін, ал қазір жас ата-аналардан да Даун синдромы бар балалар дүниеге келіп жатыр.

–Қазір небір аурудың түрі көп. Соның ішінде Аутизм, Даун балалар жеткілікті. Бір жағынан қарасаңыз аутизм қоғамның бүгінгі көрінісі сияқты. Аяғы ауыр келіншек іштегі баламен қарым қатынас орната алмайды. Мына жанталас өмір бізді осыған әкеле жатқан сияқты көрінеді. Қаншама отбасылар ажырасып жатыр. Себебі ерлі-зайыптылардың арасында байланыс жоқ. Бұрынғы әжелер баланы көтерген күннен ырымдап дайындала бастаған. Бүгінде бәріміз интернеттен бас ала алмай басқаның өмірімен өмір сүріп жатқандаймыз. Ал іштегі бала бәрін сезеді. Сондықтан бұл сұраққа жауапты өзімізден іздегеніміз жөн сияқты, – дейді ол.

 

«Солнышко и Карим»

 

–Жалпы балабақшалар инклюзивті бағытта білім бере алады. Бірақ дайындық жоқ. Білім, медицина саласында да мамандар жоқ. Заң болғанымен еш әрекет жоқ. Заң бойынша олар барлық баланы оқытуға міндетті. Бірақ қалай екенін білмейді. Өз қатарластарына қарағанда олар баяу дамиды. Дегенмен, отбасы мен кәсіби мамандардың көмегімен олар жүруді, сөйлеуді, жазуды, оқуды, сурет салуды, велосипед тебуді үйреніп, спортпен айналыса алады. Тіпті балабақша мен мектепке барулары мүмкін. Даун синдромы бар балалардың әрқайсысы ерекше. Олардың өзіне ғана тән мінезі, мүмкіндігі, қызығушылығы болады. Қабілеті әртүрлі болғандықтан, кейбірі үйреткеніңді жылдам меңгеріп алса, кейбірі қосымша дерттеріне байланысты меңгере алмайды. Ал біздің орталықтарда еңбек ететін мамандарды оқытатын жақсы маман жоқ. Мысалы «Өрлеу» орталығы өз мамандарын осы «Аманатикте» үйретеді. Ерекше баламен жұмыс істейтін методика жоқ. Кеңес кезіне «қоғам сау, мүгедек балалар мүлде жоқ» дегенді ұстанып келді. Одан кейін нарық жылдары болды. Енді ес жиғанда олардың өте көп екенін түсіндік. Көпшілік ондай балаларды тығып, жасырып өмір сүру мүмкін емес екенін де түсінді. Балаға да, ата-анаға да қиын. Міне, осының салдарын енді көріп жатырмыз. Қазір мектептер ерекше баланы оқуға алады, бірақ баланы үйден оқытады. Ол дұрыс емес. Бала талпынып, ортаға үйренсін десек ол көпішлік ортада жүруі керек. Ол бейімделуі тиісті. Бала жан жағына кедергі келтірмесін деп баланы шектеп тастаймыз. Бұл мектеп үшін тиімді. Ал бала үшін қалай болмақ? Ата-ана да, бала да осылайша қоғамнан шектеле береді, – дейді Жанна.

 

Қордың алдында кедергі көп

 

Жанна басына түскен жағдайдан соң анасымен бірігіп, қоғамдық қор құруға кіріседі. Қордың атын «Солнышко и Карим» деп атайды. 

-Былтыр анамның атынан қоғамдық қор аштық. Бірақ құжаттарын тек биыл алып, жұмыс бастадық. Мұндай жағдай басыма түспесе айналыспас па едім, кім білген.   Қордың алдында кедергілер өте көп. Қазір осы проблемаларды көтеріп, оның шешілу жолдарын қарастырудамыз. Ең қиыны әрі қажеттісі бізге мемлекет тарапынан қолдау қажет. Біздің қор «Аманатик» орталығының ішінен орын жалға алды. 6-7 бала бар. Оларға мамандар сабақ береді. Оның барлығы да ақшаға тіреледі. Қалада мүгедек балаларға арналған «Красносельский» деген арнайы үй бар. Ерекше балаларға мемлекет ұсынған ұйым тек осы біреу ғана. Оған барса баланың дамуында еш нәтиже болмайды. Жұмыс істейтін мамандар тез ауысып жатады. Ал біз сияқты қорға үкімет бала басына қаржы бөле алады, бірақ осыған қол жеткізе алмай отырмыз. «Аманатикпен» бірге тендерге қатысамыз бірақ ұта алмаймыз. Себебі бірде медициналық кабинет жоқ, бірде асхана жоқ деп ұсақ түйекке дейін қазбалап, кедергілер қоя береді. Арнайы ғимарат керек, оның бәрі аз ақша емес. Осының бар талабын орындасақ та біз емес, тендерді ақтөбелік компания ұтып алды.

 

Ауруын жасырып, ұят санағаннан бала жазылып кетпейді

 

-Мұндай диагнозбен біздің қалада қанша бала бар екенін білмеймін, бірақ біздің арнайы чатта 18 жасқа дейінгі 70 бала тіркелген. Оның сыртында ересектері қаншама. Астанада біз сияқты қор бар. Олар белсенді жұмыс істейді. Олардың құрылғанына жеті жылдай болып қалды. Оларда балалардың сыртында ересектер үшін арнайы бағдарлама бар. Сол бағытта ересектерді кәсіби бағдарлап, жұмысқа орналастырып отырады. Менің қорда еңбек ететін мамандар италялық методиканы меңгерген. Астанаға Италиядан мамандар келгенде мен баламды апарған едім. Сонда байқағаным осындай балаларды жұмысқа аламын деген «Эйр Астана» компаниясын көрдім. Бүгінде ол жерде екі бала еңбек етіп жатыр екен. Мүгедек жандарды жұмыспен қамту шетелде де жақсы дамыған. Олар мұндайға үйреншікті қарайды. Ал бізде олар қоғамның қоқысы сияқты. Оның сыртында қазақ ұлты тіптен басқаша. Олар жұрт айтады деп жасырады. Тіптен баланың ауруын жасырып, ұят санап туғанынан төлемақы алмай келегн отбасыларды да танимын. Олармен сөйлесіп, түсіндіріп, тіркетіп, ем алдырып жатырмыз. Ашылып, қабылдады. Анасына күтіп отырғаны үшін және балаға ақша алады. Ол аз да болса көмек қой. Негізі заң жүзінде біраз көмек бар. Дәрі дәрмек үшін жылына 150 мың, натариус тегін, сол сияқты мүгедектерге берілетін жеңілдіктер көп. Бірақ өкініштісі көп ата-аналар ақпарат пен құқықтарын білмейді, білсе де сөз болады деп баланы жасырады, – дейді. 

Жаннның ендігі мақсаты Даун синдромы бар балаларды қоғамға қосу. Олар да қоғамның бір мүшесі екенін мойындату. Олардың да толық құқықтары бар. Сонымен қатар мемлекеттен қолдау алып, баланың дамуына барын  салу.