Өмір – сынақ әрі сабақ
Қазіргі таңда қоғам боп күресетін ауруды жеңіп, өзгелерге сенім сыйлап жатқан жандардың алар орны бөлек. Ерекше рух пен қайсарлығының арқасында мойымай жүрген жанның болмасы бізді қайран қалдырады. Біз бүгін сөзге тартқан төрт баланың анасы, қоғам белсенді Лейла Балғабаева да осы саптан. Ол өзінің басынан кешкен оқиғасын бізге баяндап берді.
Гемофилия немесе «патша ауруы»
Жансейіт, Ислам, Диас, Ілияс – бұл төртеуі Лейлаға тәңірдің берген сыйы. Екі айдан кейін тұңғышы 20 толса, ортаншысы қазір 17-де, кішілері 13 және 10 жасқа толады. Алғашқы үшеуі Жансейіт, Ислам және Диас – туабітті гемофилия ауруына шалдыққан. (Гемофилия – «патша ауруы» немесе ұдайы қан ағып, тоқтатуы қиынға соғатын, тұқым қуалайтын ауру. Аурудың негізгі себебі қан ұюына қатысты фактордың жетіспеушілігі). Кейіпкеріміз бұл балаларының патша ауруымен ауыратынын Жансейіт дүниеге келгеннен кейін жеті жылдан кейін бір-ақ білді.
-Оған «туа біткен жүрек ақауы» диагнозы қойылды. Үш жасқа дейін Жансейіт кардиологтың бақылауында болды, – деп өткен күндерді еске алады Лейла. -Ортаншы балама «Тромбоздық тромбоцитопениялық пурпура» диагнозы қойылды, дегенмен тромбоциттер көрсеткіші әрдайым бірқалыпты болатын. Ұлдардан қан кетсе, көпке дейін тоқтамайтын: тіс өседі – қан ағады, бір жерге соғып алса – қан тоқтамайды… Бір кездері Жансейіттің иығында ісік пайда болды, содан кейін тізесі ісіне бастады. Біз жеті жасқа дейін облыстағы ауруханалардың есігін тоздырды.
Жансейіт бірінші сыныпқа барған кезде, екі аяғы ісіп жүре алмай қалды. Ешкім нақты диагноз қоймады. Содан соң Лейла бір күнде жиналып, балаларды елордаға алып келді. Сол жерде дәрігерлер 30 минут ішінде «Гемофилия А ауыр түрі» деген диагнозды қойды. (Гемофилия А – қан ұюға қатысатын VIII фактордың жоқ болуымен көрінетін тұқым қуалайтын қан ұю ауруы).
– Алғаш естігенде шошып кеттім. Бұл дерт туралы ештеңе білмеймін. Бір кездері гемофилиямен күресуге тура келеді деп кім ойлаған? Ішімнен «Неге бұлай болды?» деген түрлі ойлар мазалай бастады. Өзім әкесіз өстім, балалық шағым ауыр өтті, анам қатерлі ісіктен қайтыс болды. Бір емес, үш балам осындай дертке шалдығып отыр. Бұл сәтте ештеңе түсіне алмадым. Бірақ балалардың түріне қарап, менің қолдауымның қажеттігін түсіндім, – дейді ол.
Сын сағат
Осы сәттен бастап біздің кейіпкеріміздің өмірі күрт өзгерді. 2010 жылы ол жергілікті азаматтардың көмегімен Әулиекөл ауданы Қазанбасы ауылынан Қостанайға көшіп келді. Жергілікті әкімдіктен Қазбек Төлебаев жалға алған үйдің қаражатын көтеруге көмектесті. Себебі балаларға тұрақты түрде медициналық көмек қажет еді. Ұлдарына деген қамқорлық, ауыртпалық тек Лейланың ғана иығына түсті, өйткені күйеуі отбасынан кетіп қалған.
-Бірақ балаларым әкесімен араласып тұрады. Олардың кездесуіне ешқандай шектеу қоймаймын. Қандай жағдай болса да, балаларымның әкесі ғой, – дейді Лейла.
Гемофилиямен ауырған адамда қанның ұюы бұзылады. Осыдан қан сыртқы не болмаса ішке кетуі мүмкін. Қолын жай кесіп алса да, тоқтамайды. Ең қауіптісі, қанның ішке кетуі. Осыған байланысты сұйықтық тікелей тері астына жиналып, гематома түзілуі мүмкін.
Лейланың кіші ұлы Ілиястың денсаулығы жақсы. Бірақ тұқымдарында осындай дерттің белгісі болғандықтан қауіп те жоқ емес. Ал, үлкен үшеудің денсаулығы әрдайым анасының назарында: олар физикалық белсенділікке ұшырамауы керек, тіпті ұзақ уақыт жүруге де болмайды. Өйткені аяқтарда гемартроз пайда болуы мүмкін, темір жетіспеушілігін толтыратын ет әрқашан диетада, жарақатта алудан сақ болуы керек.
– Исламның сол жақ мұрнында синус еті өскен. Оны алдыруға ота жасата алмай отырмыз, өйткені қан кетсе, тоқтамауы мүмкін, – деді Лейла.
Ең бастысы, гемофилия дертіне шалдыққандар әрдайым препараттар қолдану керек, оның басқа емдеу жолы жоқ. Үйде дәрі-дәрмектерді бөлек тоңазытқышқа сақтайды. Аптасына үш рет инъекция жасалады. Жарақат алғанда қолданатын қажет дәрі-дәрмектер тағы бар. Егер қатты қан кетсе, оны тоқтатын дәріні мүмкіндігінше тезірек енгізу қажет. Мұны Лейла жақсы біледі, екпені де өзі салады. Өйткені бәрі де аяқ астынан. Қандай жағдайға да дайын болуы керек. Ұйықтаған кезде қан кетіп, тұншығып қала ма деп, түн ұйқысын төрт бөліп шығатынын айтады.
«Бордай үгітілгенше, болаттай бекі»
Бұл сөз – Лейланың өмірлік басты ұстанымы. Ол өзінің үш науқас баласының сыртында, осындай дертке шалдыққан жандарға қол ұшын беруде. 2010 жылы Гемофилия ауруымен ауыратын мүгедектердің Қазақстандық бірлестігінің төрайымы Тамара Рыбалова Лейла Балғабаеваға өз облысында осындай бірлестік құруды ұсынды. Біздің кейіпкеріміз оны құрды. Қауымдастықтың Қостанайдағы филиалы «Тұмар» деп аталады. Содан бері Лейла гемофилия дертіне шалдыққан балалардың ата-аналарымен осы өмірге басқа көзбен қарауға өзінің өмірлік тәжірибесімен бөлісуде. Мұндай науқастардан басқа, мүгедектерге, көп балалы аналарға және аз қамтылған отбасыларына көмегін аяған емес. Өмірдің сынағына мойымаған ол қазір – жол сілтеуші. Қысылғанға қол ұшын беруге әрқашан әзір. Осыдан он жыл бұрын ата-анасы тастап кеткен ағалы-қарындасты екі баланы демалыс сайын алып келіп, өз балаларымен бірге өсірді.
– Мен адамдардың қиналғанын, азап шеккенін қаламаймын, кейбір ауру балаларға дұрыс диагноз қойылмай, бастарын әуре-сарсаңға салып жатады, – дейді кейіпкеріміз.
Лейла гемофилия ауруына қатысты барлық семинарлар мен курстарды қалдырмайды. Оның тағдырлас аналарына инъекция салуды үйрететін арнайы сертификаты бар. Сондай-ақ, Лейла сирек кездесетін науқасқа шалдыққан отбасыларға психологиялық курстарды да өткізіп тұрады.
Мемлекет және біз
ҚР Денсаулық сақтау министрлігі осындай диагнозы бар адамдарға дәрілерді тегін береді. Гемофилия сирек кездесетін ауру саналады. Сондықтан, бұл науқастар республика деңгейінде есепте тұр. Қазір Қостанай облысы бойынша 19 бала осындай дертке шалдыққан. Оның сыртында 33 ересек адам аталған диагнозбен өмір сүруде.
Кейіпкеріміз қазір қажетті препараттарды қамтамасыз етуде ешқандай проблеманың жоқ екенін айтады. Әр балаға дәрі-дәрмектердің саны есептеледі және ай сайын беріледі. Қажетті дәрі-дәрмектерді пациенттер жылына бір рет алады. Бақыттарына орай, әзірге ешқандай кедергі жоқ.
-2013-14 жылдары дәрі-дәрмектерді жеткізуде іркілістің болғаны рас. Қажетті препараттар жетіспей жатқанда, басқа облыстардан алдырған кездеріміз де болды. Біз сол кезде Ақорданың жанында тұрып, көмек сұрадық, – деп еске алады Лейла.
Дәрі-дәрмектертің сыртында гемофилиямен ауыратындарға гематологтардың тұрақты кеңесі қажет. Кез-келген уақытта қан кетуі мүмкін, бірақ кез-келген дәрі қанды тоқтатпайды. Содан кейін дозалар, препараттар және олардың комбинациясын өзгертуді қажет етеді.
«Үздік волонтер»
Жансейіт қазір ержетті. Анасы мен бауырларына кәдімгідей тірек, қамқоршы. Ол Қостанай Жоғарғы экономикалық колледжінде заңгер мамандығы бойынша білім алуда. Ислам да осы оқу орнының студенті. Жансейіт адамдарға көмектесу үшін болашақта прокурор немесе әкім болуды армандайды. Ағзаға физикалық жүктеме түсіруге болмайтына қарамастан, ерікті түрде белсенді. Көңілді тапқырлар клубының белсенді мүшесі, «ЮНИКОР» қоғамдық қорының жетекшісі. Карантин кезінде азық-түліктерді жеткізуге көп көмегін тигізді. 2020 жылы Жансейіт республикалық, облыстық «Жомарт жүрек» сыйлығының «Үздік волонтер» номинациясы бойынша жеңімпазы атанды. Лейла тұңғышының бұл марапатына өзінің осы күнге жетістіктерінен бетер қуанды.
Қазіргі заманғы емдеудің арқасында гемофилиямен ауыратын науқастар ұзақ және қауіпсіз өмір сүре алады, тіпті спортпен шұғылданып, жұмыс істейді алады. Ең бастысы – уақытылы дәрі-дәрмек қабылдап, дәрігердің бақылауында болу қажет.
Блиц-сауал:
Қысқа да нұсқа:
-Сынды қалай қабылдайсыз?
-Өмірде көбіміз мәселенің мәнісіне түсінбей жатып, сынап-мінеуге әзірміз ғой, мен үшін ең бастысы, балаларымның пікірі маңызды.
-Болашаққа жоспар құрасыз ба?
-Ұлдарымды халықтың игілігіне лайықты патриот етіп тәрбиелеу.
-Соңғы рет қандай себеппен жыладыңыз?
-Тұңғышым Жансейітке «Жомарт жүрек» республикалық сыйлығын табыс еткенде қуаныштан жыладым.
