Үркімбаевтардың үзілмеген үміті

Мұхамедқанафия – өмірге "асығып" келген бала. Бар болғаны алты айында дүние есігін ашқан. Салмағы да, бойы да кішкентай болған сәбидің көрер жарығы бар екен. Аман қалып, отбасын қуанышқа кенелтті. Анасы Зәмзәгүл баласын уайымдаймын деп, сүті де шықпай, еміреніп отырып емізе алмады. Макосяны (туғандары осылай атап кеткен) жасанды сүтпен өсіруге тура келді.

 

Күтпеген диагноз

–Баламыз кеш дамыды. Уақытылы отырмады, аунамады деген сияқты. Бірақ біз шала туғаннан осылай деп ойлап жүрдік. Сегіз айға толғанда невропотологтың қабылдауына бардық. Сол жерде дәрігер алғаш рет «сіздің балаңыз сал ауруымен ауыратын сияқты» дегенді айтты. Алғашында "қайдағы сал ауруы?" деп, сенбек түгел мән де бермедік. Өйткені оның не екенін де білмейтінбіз. Сөйтіп жүрегіміз қанша қаламаса да маңдайымызға жазылғаны осы шағыр, бізге бір жасымызда толығымен осы диагноз қойылды, – деп өткенді еске алады Макосяның әкесі Мейрамбек ағамыз.

Бүгінде Мұхамедқанафия 9 жаста. Баласына диагноз айтылған күннен бастап, ата-анасы бір дамыл тапқан емес. Қай жақта жақсы ем бар десе, сонда шабады. Бастысы, баласына титтей де болса көмегі тисе болғаны. Үйде де бір күн босқа өтпейді. Дамылсыз дамыту керек баланы.

– Сол сегіз айынан бастап біздің өміріміз өзгерді. Баланы емдетумен болдық. Ол кезде қазіргідей емес, еш жерден ақпарат ала алмайсың. Не істеу керек, қайда бару керек деп ақылдасатын жандар да жоқ. Балам ешқандай дамып, жетілмеді. Ішкен қою тамақтың өзін бес-алты жасына дейін жұта алмады. Құсып тастайтын. Бір жасында Қытайға бардық. Сол жақта профессорлар "баланың жағдайы өте нашар, миына ауа жетпей, клеткалары өліп кеткен" деді. Қандай да бір ем алу үшін, әрине, қомақты қаражат керек екені белгілі ғой. Шынымды айтсам, ұятты жиып қойып, Қостанайда алғашқылардың бірі болып, көпшіліктен ақша жинап, көмек сұраған біз болған шығармыз. Қостанай халқы көп көмек берді. Қоғамда қайырымды жандар көп. Біз Челябідегі бейімдеу орталығына ем алу үшін жиырма рет барған шығармыз. Сонда еміне қажетті қаражатты халық, кәсіпкерлер жинап берді. Өзіміз жолына, тұруға ақша табамыз. «Жизнь на ладони» бастамасы көп көмек берді. Бір рет барып, ем алуға, кем дегенде, 400 мың теңге кететін. Ақша жинау үшін тиісті құжаттарды, нақты қанша ақша керек екені көрсетілген прайс парақшаны алып, нақты қаражатын көрсетіп, белгілі бір кәсіпкерлерден көмек сұрап хат жаздық. Мыналарың ұят болды дегендер де табылды. Біз бірақ еш қысылмадық. Баламыз үшін бәріне дайынбыз. Балаға ем керек. Алдына барған жандардың барлығы көмектесті деуге болады. Ем алып келген соң рахметімізді айттық, – дейді әкесі.

 

Шыдам мен еңбек

Әрине, ерекше бала тәрбиелеп отырған отбасы үшін шыдам мен мейірім керек. Одан бұрын кәдімгідей еңбектену қажет. Әрбір күн – бала денсаулығы үшін күрес. Сағат сайын талмай дамыту жаттығуларын жасап, көңіл бөлгенде ғана нәтиже шығады. Бір кездері Израильден келген дәрігерлер «сіздің балаңыз өсімдік сияқты, өмір бойы бір орында ғана жататын болады» деп үкім шығарған екен. Бірақ отбасы бұл шешімді теріске шығарып, айтарлықтай жетістікке жетіп отыр.

–Үнемі интернетте отырып, қайда ем алуға болады деп қарап жүреміз. Біз ең қымбат емді Қытайда алдық. Соның көмегі өте көп болды. Ол жақта дәрігерлер клеткаларды тірілту үшін егеуқұйрықтың эмбрионымен емдеді. Бала алыстан көрмейтін. Сол емнен соң көре бастады. Тамақты шайнап, жұта алмайтын. Үш жыл бойы үйге логопедті шақырып, массаж алғанның арқасында, тамақ ішуді үйрендік. Сөйлей бастадық. Өкінішке қарай, осындай мықты мамандар шет елдерге кетіп жатыр. Сөйлей бастаған соң миы да дами бастады. Алматыға алғаш барғанда "мотомед" деген аяққа арналған жаттығу құралын көрдім. Ол кезде оның бағасы 800 мың болды. Қазір екі-үш миллион болған шығар. Сол құрылғыны алу бізге арман еді. Соны интернет арқылы іздеп, арзандау бағамен Қытайдан алдырттық. Соған аяғын байлап, қыс бойы айналыстық. Жаз шыққанда балам өз бетімен велосипед тебе бастады. Өзі жүре алмайды, бірақ үйде еңбектейді. Қолына зат ұстайды. Орысша, қазақша сөйлейді. Бәрін түсінеді. Бәрімізді таниды. Интернет қарайды. Әңгімелеседі. Мұның бәрі – еңбек пен дайындықтың арқасы. Ерінбей, талмай жаттықтық. Осылай жүріп, осы емнің бүкіл әдісін үйреніп алдым десе де болады. Қазір дәрігерден кем емеспіз. «Басқа түссе баспақшыл» деген осы екен. Мұндай балалар тек массаж емес, үнемі қимыл үстінде болуы керек. Баламен айналысу деген айтуға ғана оңай. Себебі, жұмысың бар, отбасы тірлігі бар дегендей. Ойлана келе балаға қажетті осы жаттығу құралдарын өзім жасап көрейінші деп шештім, – деп ойын бөлісті.

 

Жаңа іске бастама

Қазір бүтіндей бір отбасы кішкентай Мұхамедқанафияның тілін біліп алған. Оның ығына жығыла бермей, өзіне де талап қояды.

–Мысалы, телефонды алысырақ тастай салып, талпынып жеткенін бақылаймыз. Өзі талпынып барады, тетікшелерін басып, ашып алып, қосатын болды. Осылай баланы дамытудың әдістерін меңгеріп алдым. Уақыт өте келе бала икеміне қарай түрлі жаттықтыру заттарын да істей бастадым. Көбіне интернеттен қараймын. Бала икеміне қарай өзгертіп істеймін, – деп шеберханасындағы заттарын көрсете бастады отағасы.

Мейрамбек Үркімбаев осы уақытқа дейін көп құрылғы істеп тастапты. Велосипедтер, арнайы столдар, вертикализаторлар істейді. Қазір Қазақстан бойынша тапсырыстар алады. Былтыр «Даму» Қорынан үш миллионға грант ұтып алыпты. Ақшасына станоктар сатып алып, бір бөлмені жалға алып, шеберханасында түрлі заттар істеп жатады. Бұрындары курсанттарға сабақ берген ағамыз қазір бос уақытын шеберханада өткізеді. Сабақтан шыққан соң үлкен екі ұлы келіп, көмектесіп жатады.   

–Өзім жас кезімде ағаш ұстасы болғанмын. Қолым мұндай іске икемді. Мұндай заттарды арнайы станок жоқ кезде қол арамен, онымен-мұнымен жасай беретінмін. Енді ол, қанша дегенмен, әдемі болмайды. Станок алған соң жұмыс істеу жеңілдеді, әрі әдемі шығады. Қазір заттарымды жарнамалап, көпшілікке таныстыратын инстаграмда парақшам бар. Кез келген затты алдымен өз балама қолданып көремін. Сосын тапсырыс берушінің тілегін қараймын. Биылдан бастап мүгедек балаларға ыңғайлы шаналар істей бастадым. Оны алдымен өз балама істедім. Менің баламның бойы ұзын. Кішкентай шанаға симайды. Ал үлкендерге арналған шаналар жоқ. Ал мұндай балалар қыс түссе далаға шыға алмай, үйге қамалады. Дүкеннен шана-машинаны көріп, ойға қалдым. Ыңғайлы етіп, сәл өзгерттім. Баламды отырғызып көріп едім, қолайлы екен. Сосын көпшілікке көрсеттім. Осылай тапсырыстар түсе бастады. Риза болып жатады. Бізде мұндай істейтін жерлер жоқ, мынадай шананы Қазақстан бойынша әзірге мен ғана істеймін. Патент алғым келген, сөйтсем, ресейлік бір азамат осы сияқты шана жасайды екен. Олардың құны Ресейде 90 мың, мен 35 мыңға сатамын. Ата-аналарға жеңіл болсыншы деп арзан бағаға істеймін. Қажетті материалдарды қарастырып жүріп сатып аламын, көп заттар тек Ресейде ғана бар, – дейді ол.

 

Ерекше балаларға білім берілсе

–Үкіметтен мүгедек балаларға жағдай жасалып жатыр. Бірақ, ол аз. Қарапайым ғана мысал келтіретін болсам, автобусқа мініп-түсудің өзі қиын. Осыдан-ақ жағдайдың қандай екенін көруге болады. Қазір жәрдемақы төленіп жатыр. Ем алу жағынан ата-аналар бірігіп талап еткеннің арқасында қалалық оңалту орталығы ашылды. Енді екіншісі де ашылып жатыр. Онда балалар өздері жатып, ем алады. Бірақ, меніңше, алдымен ата-анаға көмек керек. Әр мүгедек бала заң бойынша жылына екі рет 48 күн ем алады. Ал бір жылда қанша күн бар? Демек, қалған күндері бала дамымайды деген сөз. Себебі ата-ана жұмыс істеп, күн көруі керек. Егер ата-анаға әлеуметтік қызметкер ретінде ақша төленсе, ол үйде отырып, баламен айналысар еді. Ал ондай заң жоқ бізде.

Ерекше балалары бар ата-аналар топ болып араласып тұрамыз. Осы қиындық басымызға түскелі оны жыл болып қалды ғой. Байқағаным, жылдан-жылға кемтар балалардың қатары көбейіп келеді. Оған, біріншіден, экология, денсаулығын күтпеу себепші сияқты. Дәрігерлердің де қателіктері бар. Қазір бұрынғы мықты дәрігерлер елден кетіп, қатарлары сиреп, білікті дәрігерлер азайған. Егер отбасында мүгедек бала болса, ұялмау керек. Ол ұят емес, баланы дамытып, онымен айналысу қажет. Баламызды көзіміздің тірісінде дамытып, өзі өмір сүре алатындай етіп, жеткізгіміз келеді. Біздегі ең үлкен проблема – ерекше балаларға білім беру дамымаған. Арнайы педагогтар, әдістеме керек. Мүгедек болса да оған білім керек. Күні ертең өзі өмір сүре алатындай. Аутизммен ауратындарға инклюзивті білім керек. Негізгі проблема осы. Қазір Сербиядан келген дәрігерлер бізді үйретеді. Біз сосын баламен айналысамыз. Бұл да ақылы, бір курсы 850 евро. Енді қалған ғұмырымызда осы баламызды барынша жетілдіріп кетсек дейміз ғой. Бауырлары біздің тірлігімізді көріп, олар да көмектеседі. Біз оның қасында үнемі бола бермейміз. Ертең өзі нанын таба алатындай болса екен деп армандаймыз. Әрине, сол қатарлы балалар жүгіріп жүргенде жүрегім аурады. Қалай болса да қиын. Үкімет, көпшілік көмек беріп жатыр ғой. Ризамыз. Бірақ мұндайда үкіметке ғана қарап отырмау керек. Қазір ата-аналар белсенді. Бір-бірімізбен ақылдасып, ақпарат алмасып отырамыз. Шүкір, баламның бауырлары бар. Алдында екі ағасы, соңынан ерген қарындасы – жанашырлары, – деп тілегі мен орынды ойын да білдірді Мейрамбек Үркімбаев.

Көптеген хадистерде баласының тілеуін тілеген ата-ананың дұғасы қабыл болатындығы айтылған. Ендеше, бұл отбасының да тілектері қабыл болсын. Ал баласына көмекші құрал іздеген ата-аналар Мейрамбек Үркімбаевты инста парақшасы dzp_trenager немесе Қасымханов көшесі, 10 мекежайы бойынша таба алады. Ауырмайық, мейірімді болайық.

Айтолқын АЙҚАДАМОВА